The National Paediatric Diabetes Registry: an electronic database system aimed at optimization of paediatric diabetes management in Poland

• Autorzy: Walenciak Ł. , Pierściński P. , Fendler W. , Szadkowska A. , Młynarski W.
• Języki publikacji: EN

Abstrakty

EN

Treatment of a diabetic paediatric patient is a complex issue, requiring adherence to current medical standards and adjusting of goals and methods of treatment to patient’s capabilities. The number of paediatric patients with diabetes is constantly growing, and in the year 2009 is estimated to exceed 10.000 nationwide. In order to provide them with appropriate care, and at the same time, to observe epidemiologic trends and determine causative factors of this disease, a tool providing means of data collection and analysis is ubiquitous. National Paediatric Diabetes Registry (NPDR) is a project aiming to improve and unify data flow of diabetic patients in developmental age. The project is also expected to raise the standards of medical treatment by preparing regular staff trainings and monitoring treatment results in all participating diabetic paediatric centres in Poland. Goals of the project will be achieved through the use of computer infrastructure for managing patient’s data, his/her medical examinations and observing the course of treatment. The software created for this purpose uses the technology and architecture of distributed databases controlled by a central system responsible for the logical coherency of the physically dispersed database fragments. Applications in diabetic clinics serve as local databases for the purpose of everyday practice and as sources of anonymous medical data for the central database. The system will be able to collect vast amount of diverse data enabling easy and effective analysis of the courses of treatments of both, individual patient and cross-sectional epidemic data. Simultaneously, it will allow us to pinpoint centres with therapeutic results below expectations, and identify the cause of this situation. The program will also serve as major screening tool in search for special types of diabetes such as MODY or neonatal diabetes. These patients could be considered to follow different, pharmacogenetic treatment methods, improving their metabolic control and quality of life. Introducing the unified system of diabetic children care will also streamline the cooperation and exchange of data between Clinics participating in the Program, thus ensuring appropriate level of care and its maximum availability, regardless of location in which a particular patient is treated.

PL

Leczenie młodego pacjenta z cukrzycą jest skomplikowanym procesem, wymagającym stosowania się do aktualnych standardów medycznych oraz dopasowywania metod oraz celów leczenia do możliwości pacjenta. Liczba pacjentów pediatrycznych z cukrzycą stale rośnie i przewiduje się, iż w roku 2009 przekroczy ona ilość 10.000 w skali kraju. W celu zapewnienia im należytej opieki i, równocześnie, obserwowania trendów epidemiologicznych oraz wyznaczenia przyczyn tej choroby, niezbędne jest narzędzie do gromadzenia i analizy danych. Krajowy Rejestr Cukrzycy Wieku Rozwojowego jest projektem mającym na celu usprawnienie oraz zunifikowanie przepływu danych o pacjentach w wieku rozwojowym z cukrzycą. Oczekuje się, że projekt ten podniesie także standardy opieki medycznej poprzez cykle szkoleń oraz obserwację wyników leczenia we wszystkich pediatrycznych klinikach diabetologicznych w Polsce zaangażowanych w realizację tego przedsięwzięcia. Cele te zostaną osiągnięte poprzez zastosowanie infrastruktury komputerowej do zarządzania danymi pacjenta, jego badaniami oraz obserwowania przebiegu całego leczenia. Stworzone do tego celu oprogramowani, e korzysta z technologii i architektury rozproszonych baz danych, będących pod kontrolą centralnego systemu odpowiedzialnego za logiczną spójność rozproszonych fizycznie baz danych. Aplikacje w klinikach diabetologicznych pełnią rolę lokalnych baz danych dla celów codziennej pracy kliniki oraz jako źródła anonimowych danych medycznych dla bazy centralnej. System będzie w stanie zebrać szeroka gamę różnorodnych danych umożliwiając łatwą oraz efektywną analizę przebiegów leczenia dla obydwu rodzajów danych, indywidualnych danego pacjenta oraz epidemiologicznych. Jednocześnie, pozwoli to na dokładne zlokalizowanie klinik z wynikami terapeutycznymi poniżej oczekiwań oraz zidentyfikować powody takich sytuacji. Program ten będzie także służył jako główne narzędzie badawcze do poszukiwań nietypowych typów cukrzycy, takich jak MODY czy cukrzyca noworodkowa. Tacy pacjenci mogliby być wtedy poddani innym, farmakogenetycznym metodom leczenia, polepszającym kontrolę metaboliczną ich choroby oraz jakość życia. Wprowadzenie ujednoliconego systemu dziecięcej opieki diabetologicznej uprości dodatkowo współpracę oraz wymianę danych pomiędzy klinikami uczestniczącymi w programie, a co za tym idzie poziom opieki medycznej i jej dostępność niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta.

Słowa kluczowe

EN

child; metabolic disorders; register; diabetess

PL

dziecko; choroby metaboliczne; rejestr; cukrzyca

• Wydawca: Uniwersytet Jagielloński - Collegium Medicum ; Index Copernicus Sp. z o.o.
• Czasopismo: Bio-Algorithms and Med-Systems
• Rocznik: 2007
• Tom: Vol. 3, no. 6
• Strony: 41--44
• Opis fizyczny: Bibliogr. 15 poz., rys.

Twórcy

autor

Walenciak Ł.

• Departement of Paediatrics Medical Univeristy of Lodz

autor

Pierściński P.

• Departement of Paediatrics Medical Univeristy of Lodz

autor

Fendler W.

• Departement of Paediatrics Medical Univeristy of Lodz

autor

Szadkowska A.

• Departement of Paediatrics Medical Univeristy of Lodz
• The 4th Clinical Hospital of Medical Univeristy of Lodz Sporna 36/50, 91-738 Lodz, Poland, Phone [phone], Fax [phone]

autor

Młynarski W.

• Departement of Paediatrics Medical Univeristy of Lodz
• The 4th Clinical Hospital of Medical Univeristy of Lodz Sporna 36/50, 91-738 Lodz, Poland, Phone [phone], Fax [phone]

Bibliografia

• 1. Green A.: The EURODIAB studies on childhood diabetes 1988-1999. Europe and Diabetes. Diabetologia 44 Suppl 3:B1-B2, 2001.
• 2. Szadkowska A., Czerniawska E., Bodalski J.: Zapadalność na cukrzycę typu 1 wśród dzieci i młodzieży regionu łódzkiego w latach 1983-2000. Prz Pediatr 33: 2003.
• 3. Jarosz-Chobot P., KBO-BE: Increasing trend of incidence of diabetes mellitus type 1 in children aged to 15 yrs in Upper Silesia region (Poland) in 1989-2000. Diabetologia 45 Suppl 2:A 62, 2002.
• 4. Kretowski A., Kowalska I., Peczynska J., Urban M., Green A., Kinalska I.: The large increase in incidence of Type I diabetes mellitus in Poland. Diabetologia 44 Suppl 3:B-8-B50, 2001.
• 5. Rosenbloom A.L.: Increasing incidence of type 2 diabetes in children and adolescents: treatment considerations. Paediatr Drugs 4:209-221, 2002.
• 6. Duncan G.E.: Prevalence of diabetes and impaired fasting glucose levels among US adolescents: National Health and Nutrition Examination Survey, 1999-2002. Arch Pediatr Adolesc Med 160:523-528, 2006.
• 7. Tuomilehto J., Karvonen M., Pitkaniemi J., Virtala E., Kohtamaki K., Toivanen L., Tuomilehto-Wolf E.: Record-high incidence of Type I (insulin-dependent) diabetes mellitus in Finnish children. The Finnish Childhood Type I Diabetes Registry Group. Diabetologia 42:655-660, 1999.
• 8. Olsen B.S., Svensson J., Mortensen H.B.: The Danish registry for child and adolescent diabetes. The Danish Society of Child and Adolescent Diabetes. Ugeskr Langer 168:1210, 2006.
• 9. Bodalski J., Szadkowska A., Młynarski W.: Ogólnopolski Rejestr Cukrzycy Wieku Rozwojowego – nadzieje i oczekiwanie. Przegl. Ped. 36(3):175-180, 2006.
• 10. Microsoft MSDN Library: .NET Framework Conceptual Overview [online] <http://msdn2.microsoft.com/en-us/library/zw4w595w(VS.80).aspx>, 2008.
• 11. Microsoft MSDN Library: Overview of the .NET Framework [online] <http://msdn2.microsoft.com/en-us/library/a4t23ktk(VS.80).aspx>, 2008.
• 12. Microsoft Corporation: SQL Server 2005 Platforma zarządzania i analizy danych – Opis funkcjonalny, 2005.
• 13. Microsoft Corporation: Porównanie funkcji SQL Server 2005 [online] <http://www.microsoft.com/poland/sql/prodinfo/compare/default.mspx>, 2008.
• 14. Microsoft MSDN Library: SQL Server 2005 Documentation [online] <http://msdn2.microsoft.com/en-us/library/ms203721.aspx>, 2008.
• 15. Ozsu M.T., Valdurez P.: Principles of Distributed Database Systems. Second edition. London: Perentice-Hall, Inc., 1999.