Medycyna precyzyjna, która zajmuje się badaniem genezy chorób na podstawie DNA, zyskuje coraz większą popularność na świecie za sprawą dynamicznego rozwoju technologii sekwencjonowania materiału genetycznego. W roku 2003 został ukończony projekt poznania ludzkiego genomu (ang. Human Genome Project, HGP), który trwał 15 lat i który kosztował 2,7 miliarda dolarów. Obecnie koszt przeprowadzenia badania genomu wynosi około 1000 dolarów i trwa zaledwie od kilku godzin do kilku dni w zależności od wybranej technologii. W niniejszej pracy zostały opisane wybrane pojęcia związane z medycyną precyzyjną i zarządzaniem danymi w systemach ochrony zdrowia. Ze względu na znaczne obniżenie kosztów związanych z przeprowadzaniem testów genetycznych stały się one bardziej dostępne i mogą być brane pod uwagę w procesie diagnozowania i leczenia pacjentów. Omawiane techniki i metody generują dużą ilość danych medycznych, które powinny być zarządzane i wykorzystywane również w profilaktycznej opiece zdrowotnej.(abstrakt oryginalny)
EN
Precision medicine that is studying DNA-based diseases is gaining more and more popularity in the world thanks to the dynamic development of sequencing technology. In 2003, the Human Genome Project (HGP, Human Genome Project) was completed, lasting 15 years and costing 2.7 billion dollars. Currently, the cost of running a genome test is around USD 1,000 and lasts only a few hours to several days, depending on the technology chosen. This document contains the most important concepts related to precision medicine and healthcare data management. Due to the significant reduction in costs associated with carrying out genetic tests, they have become more available and can be taken into account in patient studies. The techniques and methods discussed generate a large amount of medical data that should be managed and also used in preventive healthcare(original abstract)
Możliwość wykorzystywania w działalności ubezpieczeniowej wyników badań genetycznych potencjalnych czy rzeczywiście ubezpieczonych rodzi pytanie o granice obowiązku ich ujawniania ubezpieczycielowi. W polskim porządku prawnym granice w znacznej mierze wytyczone są przez ubezpieczyciela, który może zapytywać o wyniki badań przeprowadzonych przed zawarciem umowy ubezpieczenia, jednak nie są one objęte obowiązkiem notyfikacji ryzyka po zawarciu umowy. Ponadto, ubezpieczyciel nie może żądać przeprowadzenia badań przez potencjalnego i rzeczywiście ubezpieczonego. W polskim porządku prawnym jednak nie dokonano rozróżnienia na testy diagnozujące i prognozujące, co skutkuje nieuzasadnionym, w porównaniu do zagranicznych porządków prawnych, dostępem do danych osobowych potencjalnego ubezpieczonego. Co więcej, od wejścia w życie RODO napięcie między przepisami Kodeksu cywilnego, przepisami dotyczącymi ochrony danych osobowych czy wreszcie publicznoprawnymi przepisami związanymi z działalnością ubezpieczeniową wydaje się jeszcze większe niż dotychczas. Dwie równoległe procedury prowadzące do zawarcia umowy ubezpieczenia - prywatnoprawna i związana z wyrażeniem zgody na przetwarzanie danych osobowych - wzajemnie na siebie oddziałują i rodzą wiele pytań o konsekwencje różnic i napięć między nimi. Widać to szczególnie w przypadku rozbieżności między zakresem zgody na przetwarzanie danych a zakresem informacji przekazanych przez potencjalnego ubezpieczonego na etapie przedkontraktowym. Poniższy tekst przynosi próbę odpowiedzi na niektóre z zarysowanych wyżej wyzwań. Stanowi również apel o uchwalenie ustawy dotyczącej badań genetycznych, tak by postępująca komercjalizacja danych osobowych pozyskiwanych z badań genetycznych pozostała pod kontrolą polskiego ustawodawcy.(abstrakt oryginalny)
EN
The use of the results of genetic tests of potential or actual insured persons in the insurance activity raises the question about the limits of the obligation to disclose them to the insurer. The limits are, to a large extent, set by the insurer, who may ask for the results of tests conducted before the insurance agreement is concluded, but they are not covered by the obligation to notify the risk after the agreement is concluded. In addition, insurer is not allowed to request tests results provided by the potential and actual insured. The Polish legal order, however, does not distinguish between diagnostic and prognostic tests, which leads to unjustified, in comparison to foreign legal orders, access to personal data of the potential insured by insurers. Moreover, since the entry into force of the GDPR, the tension between the provisions of the Polish Civil Code, the provisions on personal data protection or finally the public law provisions related to the insurance activity, seems to be even greater than before. The two parallel procedures leading to the conclusion of an insurance contract - private law and those related to consent to the processing of personal data- interact and raise many questions about the consequences of the differences and tensions between these two paths. This is particularly evident in the event of differences between the scope of consent to data processing and the information provided by the potential insured at the pre-contractual stage. The following text attempts to respond to at least some of the challenges outlined above. It also constitutes an appeal to enact a law concerning genetic testing so that the progressive commercialization of personal data obtained from genetic testing remains under the control of the Polish legislator.(original abstract)
JavaScript jest wyłączony w Twojej przeglądarce internetowej. Włącz go, a następnie odśwież stronę, aby móc w pełni z niej korzystać.