Funkcjonowanie rodziny dziecka z zespołem Downa w wybranych aspektach. Analiza zjawiska w świetle badań własnych

• Autorzy: Barbara Sokołowska , Jolanta Janina Kociubińska

Warianty tytułu

Chosen Functioning Aspects of Down Syndrome Child's Family. Individual Research-Based Analysis

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

Celem pracy było ukazanie wybranych aspektów funkcjonowania rodziny po urodzeniu dziecka z zespołem Downa. Materiał i metody: Do badania wykorzystano autorskie narzędzie badawcze - kwestionariusz ankiety. W analizie statystycznej uwzględniono 161 kwestionariuszy wypełnionych drogą internetową przez uczestniczących w badaniu rodziców. Wyniki: Większość rodziców z badanej grupy po urodzeniu dziecka z zespołem Downa czuła bezradność i strach, nie byli do tego przygotowani. Wnioski: Część badanych rodzin nie wiedziała, że urodzi się w ich rodzinie dziecko z zespołem Downa i w związku z tym pojawiły się u nich zachowania negatywne. Połowa badanej grupy uznała, że urodzenie takiego dziecka w ich rodzinie wzmocniło więzi rodzinne. (abstrakt oryginalny)

EN

The aim of the study was to present selected aspects of family functioning after giving birth to a child with Down syndrome Material and methods: We used our own questionnaire and covered parents of children with Down syndrome in closed social media groups. We selected 161 online filled questionnaires for the statistical analysis. Results: Most parents in the surveyed group experienced feelings of helplessness and fear after a child with Down syndrome is born. Parents often lacked knowledge that a child with Down syndrome was going to be born. Conclusions: A part of the surveyed parents were not prepared that their child was going to be born affected with Down syndrome thus they developed such negative behaviours as depression, divorce, conflicts, and addictions. Half of the surveyed parents admitted that a birth of a child with Down syndrome strengthened their family ties. (original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Rodzina; Więzi społeczne; Choroby; Choroby przewlekłe

EN

Family; Social bond; Illness; Chronic diseases

• Czasopismo: Rozprawy Społeczne
• Rocznik: 2022
• Tom: 16
• Numer: nr 1
• Strony: 175-189

Twórcy

autor

Barbara Sokołowska

• Akademia Bialska Nauk Stosowanych im. Jana Pawła II, Polska

autor

Jolanta Janina Kociubińska

• Akademia Bialska Nauk Stosowanych im. Jana Pawła II, Polska

Bibliografia

• Barczykowska, E., Jaworska, J., Kurylak, A.(2011). Ocena społeczna funkcjonowania dzieci z zespołem Downa. Nursing Topics, 19 (4), 447-453.
• Bielewicz, M.(2014). Studium indywidualnego przypadku dziecka słabowidzącego z zespołem Downa jako przykład wychowania rehabilitującego. Annales Uniwversitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin - Polonia, VOL.XXVII,2, 61-71.
• Bubała, K., Gierek, P. (2020). Wybrane aspekty funkcjonowania rodziny dziecka z zespołem Downa - stadium indywidualnego przypadku. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, nr 37, 124-146.
• Chowaniec-Rylke, A. (2016). Czy da się wyleczyć zespół Downa? Odnajdywanie sprawności w systemie biomedycznym przez rodziców osób z zespołem Downa. Zeszyty Etnologii Wrocławskiej, nr 2(25), 93-110.
• Jęczeń, U. (2012). Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci z zespołem Downa. Logopedia, vol. 41, 109-119.
• Jędrzejowska, A. (2015). Przyjaciele dla naszych dzieci - rola rodziców w organizacji procesu wspomagania rozwoju dzieci z zespołem Downa. Wychowanie w Rodzinie, t. XI (1), 335-344.
• Kaliszewska, K. (2017). Proces adaptacji rodziców do roli rodzicielskiej dziecka z zespołem Downa jako strategia radzenia sobie z sytuacją stresową. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 17, 71-98.
• Kaliszewska, K. (2021). Depresja u matek i ojców osób z zespołem Downa z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w cyklu zycia rodziny. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, nr 42, 129-145.
• Klajmon-Lech, U. (2018) Rodzina - źródłem wsparcia w doświadczeniu rzadkiej choroby dziecka. Roczniki Pedagogiczne, tom 10(46) nr 3, 105-117.
• Kochman, D., Stawicka, J. (2012). Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne, tom 1, nr 4, 136-143.
• Minczakiewicz, E., M. (2010). Zespół Downa. Księga pytań i odpowiedzi. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
• Minczakiewicz, E., M. (2015). Rodzina z dzieckiem z zespołem Downa w sytuacji kryzysu ekonomicznego, przemian społecznych i obyczajowych. Wychowanie w Rodzinie, t. X (1), 345-358.
• Orzeł, M. (2013). Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania u osób upośledzonych umysłowo. Zeszyt Naukowy WSSP, tom 16, 79-99.
• Pawlina, B., Wójcik, J.(2012). Narodziny dziecka z zespołem Downa. Kwartalnik Naukowy Towarzystwa Uniwersyteckiego Fides et Rati Wokół Niepełnosprawności i dysfunkcji, 1(9), 58-67.
• Popowska, K. (2021). Potencjał intelektualny uczniów z zespołem Downa i orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną w opinii ich rodziców. Kultura-Społeczeństwo-Edukacja, 18(2), 383-396.
• Muszali, A., Zazuli, M. (2018). Problemy rodzin dzieci z Zespołem Downa w Polsce - stan na przełomie 2017 i 2018 roku, Raport, Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła.
• Rożnowska, K. (2022). Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość. Warszawa: Wyd. Lekarskie PZWL.
• Stratford, B. (1993). Zespół Downa. Warszawa: Wyd. Lekarskie PZWL.
• Szczapa, J. (2015). Neonatologia. Warszawa: Wyd. Lekarskie PZWL.
• Zasępa, E. (2014). Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa. Warszawa: Oficyna Wydawnicza "Impuls".
• Żyta, A.(2011). Życie z zespołem Downa. Narracja biograficzna rodziców, rodzeństw dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impuls".

Identyfikatory

DOI

https://doi.org/10.29316/rs/149426