Characteristics of Studies in an Environment of Persons with Intellectual Disability - Ethical and Methodological Deliberations

• Autorzy: Jakub Niedbalski
• Języki publikacji: EN

Abstrakty

EN

The purpose of the article is to show the difficulties that are encountered by a researcher dealing with the problems of persons with intellectual disability. The article stresses some notions related to ontological and epistemological issues, the source of which are questions about the possibilities and manner of exploring mental handicap. They refer not only to the broadly-understood problems of handicap and the methodological consequences of identifications, but also the manner of diagnosis and analysis that are characteristic of particular fields of science. The article raises the notions related to a field researcher's workshop, difficulties in data acquisition, the emotional context of exploring the environment of persons with disabilities, as well as the ethical and moral dilemmas that provide an indispensable element of such a research undertaking. (original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Osoby niepełnosprawne; Inteligencja intelektualna; Umysł ludzki

EN

Disabled people; Intelligence intellectual; Human mind

• Czasopismo: Polish Sociological Review
• Rocznik: 2018
• Numer: nr 2 (202)
• Strony: 279-298

Twórcy

autor

Jakub Niedbalski

• University of Łódź

Bibliografia

• Albrecht, G.L., Seeman, K.D., and Вurу, M. 2001. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, London, New Deli: Sage Publications.
• Anasz, M. 2012. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle konwencji narodów zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych i innych dokumentów międzynarodowych, in: M. Anasz and J. Wojtyńska (eds.), Podjąć wyzwania, wykorzystać szanse. Problemy rozwoju organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych w środowiskach lokalnych Mazowsza. Warszawa: Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych.
• Angrosino, M. 2010. Badania etnograficzne i obserwacyjne. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Arscott, K., Dagnan, D., & Kroese, B.S. 1998. Consent to Psychological Research by People with an Intellectual Disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 11: 77-83.
• Вabbie, E. 2006. Badania społeczne w praktyce. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Barnes, С. 1997. A Legacy of Oppression: A History of Disability in Western Culture, in: L. Barton and M. Oliver (eds.), Disability Studies: Past Present and Future. Leeds: The Disability Press.
• Barnes, C., & Mercer, G. 2008. Niepełnosprawność [Disability]. Warszawa: Wydawnictwo "Sic!"
• Borkowska-Beszta, В. 2009. W tym cieniu jest tyle słońca. Autoetnografia, Pedagogika kultury 5: 81-96.
• Brueggemann, B. 2013. Disability Studies/Disability Culture, in: M.L. Wehmeyer (ed.), The Oxford Handbook of Positive Psychology and Disability, http://www.oxfordhandbooks.com/view/10.1093/oxfordhb/9780195398786.001.0001/oxfordhb-9780195398786-e-008.
• Cameron, L., & Murphy, J. 2006. Obtaining Consent to Participate in Research: The Issues Involved in Including People with a Range of Learning and Communication Disabilities, British Journal of Learning Disabilities 35: 113-120.
• Charmaz, K. 2009. Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej. Warszawa: PWN.
• Charmaz, K. 2006. Constructing Grounded Theory. A Practical Guide Through Qualitative Analysis. London, New Delhi: Sage Publications.
• Chomczyński, P. 2006. Wybrane problemy etyczne w badaniach. Obserwacja uczestnicząca ukryta, Przegląd Socjologii Jakościowej 11(1): 68-87.
• Clarke, A.M., Clarke, A.D. 1969. Upośledzenie umysłowe. Nowe poglądy [Mental retardation. A new approach] Warszawa: PWN.
• Coons, K.D., & Watson, S.L. 2013. Conducting Research with Individuals Who Have Intellectual Disabilities: Ethical and Practical Implications for Qualitative Research, Journal on Developmental Disabilities 19(2): 14-24.
• Cytowska, B. 2012. Trudne drogi adaptacji. Wątki emancypacyjne sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym społeczeństwie polskim. Kraków: Wydawnictwo "Impuls."
• Dоktór, K. 1964. Przedsiębiorstwo przemysłowe. Studium socjologiczne Zakładów Przemysłu Metalowego "Cegielski." Warszawa: Książka i Wiedza.
• Dowse, L. 2009. 'It's like being in a zoo.' Researching with people with intellectual disability, Journal of Research in Special Educational Needs 31(1): 141-153.
• Fatyga, В. 1999. Dzicy z naszej ulicy. Antropologia kultury młodzieżowej. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
• Ferguson, P.M., and Nusbaum, E. 2012. Disability Studies: What Is It and What Difference Does It Make? Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 37(2): 70-80.
• Firkowska-Mankiewiсz A. 1993. Spór o inteligencję człowieka. Dziedziczność czy środowisko ? Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Flik, U. 2010. Projektowanie badania jakościowego Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Frankfort-Nachmias, Ch., & Nachmias, D. 2001. Metody badawcze w naukach społecznych. Poznań: Wydawnictwo Zysk i S-ka.
• Freedman, R.I. 2001. Ethical Challenges in the Conduct of Research Involving Persons with Mental Retardation, Mental Retardation 39: 130-141.
• Gąciarz, B. 2014. Model społeczny niepełnosprawności jako podstawa zmian w polityce społecznej, in: В. Gąciarz & S. Rudnicki (eds.), Polscy Niepełnosprawni. Od kompleksowej diagnozy do nowego modelu polityki społecznej. Kraków: Wydawnictwo AGH.
• Gustavsson, A., Tossebro, J., and Zakrzewska-Manterys, E. 2003. Niepełnosprawność intelektualna a style życia. Perspektywy podmiotowe, wybory życiowe, systemy usług w Szwecji, Norwegii i w Polsce. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Gustavsson, A.,Tossebro, J., andZakrzewska-Manterys,E. 2003. Wstęp, in: A. Gustavsson, J. Tossebro, J. and Zakrzewska-Manterys, E. (red.), Niepełnosprawność intelektualna a style życia. Perspektywy podmiotowe, wybory życiowe, systemy usług w Szwecji, Norwegii i w Polsce [Intellectual disability and life styles. Subjective perspectives, life choices, systems of services in Sweden, Norawy and Poland]. Warsaw: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Hammersley, M., and Atkinson, P. 2000. Metody badań terenowych. Poznań: Wydawnictwo Zysk i S-ka.
• Heal, L.W., & Sigelman, C.K. 1995. Response bias in Interviews of Individuals with Limited Mental Ability, Journal of Intellectual Disability Research 39: 241-256.
• Irvine, A. 2010. Conducting Qualitative Research with Individuals with Developmental Disabilities: Methodological and Ethical Considerations, Developmental Disabilities Bulletin 38: 21-34.
• Janiszewska-Nieścioruk, Z. 2006. Przemiany w sposobie ujmowania niepełnosprawności intelektualnej (upośledzenia umysłowego), in: Z. Janiszewska-Nieścioruk, A. Maciarz (eds.), Współczesne problemy pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impuls."
• Janiszewski, L. 1970. O obserwacji uczestniczącej na statku morskim, Studia Socjologiczne 1: 303-318.
• Kacperczyk, A. 1999. Opieka nad pacjentem w stanie terminalnym (na przykładzie analizy przypadków konkretnej instytucji), Kultura i Społeczeństwo 2: 103-128.
• Kacperczyk, A. 2006. Wsparcie społeczne w instytucjach opieki paliatywnej i hospicjach. Lódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Konecki, K. 1992. Nowi pracownicy a kultura organizacyjna. Studium folkloru fabrycznego. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Konecki, K. 2000. Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Kostrzewski, J., Wald, I. 1981. Podstawowe wiadomości o upośledzeniu umysłowym, in: К. Kirejczyk (ed.), Upośledzenie umysłowe. Pedagogika. Warsaw: PWN.
• Kowalik, S. 1989. Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji. Warszawa: PWN.
• Kubinowski, D. 2010. Jakościowe badania pedagogiczne. Filozofia, metodyka, ewaluacja. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
• Kumaniecka-Wiśniewska, A. 2003. Tożsamość kobiet upośledzonych umysłowo a środowisko społeczne, in: A. Gustavsson, J. Tossebro, and E. Zakrzewska-Manterys (eds.), Niepełnosprawność intelektualna a style życia. Perspektywy podmiotowe, wybory życiowe, systemy usług w Szwecji, Norwegii i w Polsce. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Kumaniecka-Wiśniewska, A. 2006. Kim jestem ? Tożsamość kobiet upośledzonych umysłowo. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe "Żak."
• Lloyd, V., Gatherer, A., & Kalsy, S. 2006. Conducting Qualitative Interview Research with People with Expressive Language Difficulties, Qualitative Health Research 16: 1386-1404.
• Matysiak, В. 2001. Interpretive Research and People with Intellectual Disabilities: Politics and Practicalities, Research in Social Science and Disability 2: 185-207.
• McCarthy, M. 1998. Interviewing People with Learning Disabilities about Sensitive Topics: A Discussion of Ethical Issues, British Journal of Learning Disabilities 26: 140-145.
• Minczakiewicz, E. 2000. Kształtowanie umiejętności komunikacyjnych dzieci głębiej upośledzonych, Szkoła Specjalna 2-3: 67-75.
• Miszewski, K. 2007. Kiedy badacz jest tajnym agentem. O postrzeganiu niejawnej obserwacji uczestniczącej jako etycznie problematycznej, metodach badań ilościowych, zakulisowych wymiarach życia społecznego i ich związku ze wszystkim tym, o czym przed chwilą, Przegląd Socjologii Jakościowej 111(2): 33-62.
• Mrugalska, K. 1995. Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, Praca Socjalna 1: 66-79.
• Niedbalski, J. 2009. Niepełnosprawność intelektualna w perspektywie badań socjologicznych. Rozważania nad zastosowaniem metod jakościowych, in: A. Bąk, and Ł. Kubisz-Muła (eds.), Metody, techniki i praktyka badań społecznych. Bielsko-Biała: ATH w Bielsku-Białej.
• Niedbalski, J. 2010. Krótki epizod przynależność - "nowy," "normalny," "nieznany" wśród osób z upośledzeniem umysłowym. Problematyka tożsamości badacza w procesie eksploracji terenowej badanego środowiska, in: K. Konecki, A. Kasperczyk (eds.), Procesy Tożsamościowe. Symboliczno-interakcyjny wymiar konstruowania ładu i nieładu społecznego. Łódź: Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego.
• Niedbalski, J. 2013. Żyć i pracować w domu pomocy społecznej. Socjologiczne studium interakcji personelu z upośledzonym umysłowo podopiecznymi. Łódź: Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego.
• Ostrowska, A. 1997. Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób niepełnosprawnych, in: E. Zakrzewska-Manterys and A.Gustavsson (eds.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Warszawa: Wydawnictwo "Żak."
• Ostrowska, A. 2013. Niepełnosprawni w społeczeństwie 1993-2013. Warszawa: IFiS PAN.
• Piszczek, M. 2001. Metody komunikacji alternatywnej i wspomagającej w edukacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo i autystycznych, II, Rewalidacja 1(9): 3-21.
• Reichmann, W. 2006. Niebezpieczne, niezrozumienie. Stereotypie ruchowe i zachowania o charakterze natręctw u osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz autystycznych, Wspólne Tematy 10: 3-13.
• Rubin, H.J., and Rubin, I.S. 1997. Jak zmierzać do celu nie wiążąc sobie rąk. Projektowanie wy wiadó w jakościowych, in: L. Korporowicz, (ed.), Ewaluacja w edukacji. Warszawa: Oficyna Naukowa.
• Sękowska, Z. 1982. Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa: PWN.
• Sękowska, Z. 1998. Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej. Warszawa: Wydawnictwo WSPS.
• Silverman, D. 2007. Interpretacja danych jakościowych [Interpreting Qualitative Data]. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Smyсzek, A., and Szwiec, J. 2000. Metodyka nauczania alternatywnych sposobów porozumiewania się i techniki posługiwania się symbolami, Rewalidacja 1(7): 21-26.
• Ślęzak, I. 2009. Metodologiczne problemy badań nad zjawiskami 'trudnymi' na przykładzie prostytucji, in: A. Bąk and Ł. Kubisz-Muła (eds.), Metody, techniki i praktyka badań społecznych. Bielsko-Biała: Wydawnictwo Naukowe ATH.
• Ślęzak, I. 2009a. Stawanie się poetą. Analiza interakcjonistyczno-symboliczna, Przegląd Socjologii Jakościowej V(l).
• Tarkowska, E. 1997. Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy społecznej, in: A. Gustavsson, J. Tossebro and E. Zakrzewska-Manterys (eds.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Warszawa: Wydawnictwo "Żak."
• Tarkowska, E.,Czayka-Chełmińska, K.,Krantz, W., & Lisek-Michalska, J. 1994. Życie codzienne w domach pomocy społecznej. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN.
• Wiliński, M. 2010. Modele niepełnosprawności: indywidualny - funkcjonalny - społeczny, in: A.I. Brzezińska, R. Kaczan, and K. Smoczyńska (eds.), Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR.
• Winogrodzka, D. 2013 Badacz/ka wobec doświadczenia. Studia nad niepełnosprawnością PALIMPSET (http://krytyka.org/badaczka-wobec-doswiadczenia-studia-nad-niepelnosprawnoscia/).
• Wyczesany, J. 1998. Oligofrenopedagogika. Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impuls."
• Wyka, A. 1993. Badacz społeczny wobec doświadczenia. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Zakrzewska-Manterys, E. 2003. Dziecko upośledzone - nieuchronność stereotypu, in: A. Gustavsson, J. Tossebro, and E. Zakrzewska-Manterys (eds.), Niepełnosprawność intelektualna a style życia. Perspektywy podmiotowe, wybory życiowe, systemy usług w Szwecji, Norwegii i w Polsce. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Zakrzewska-Manterys, E. 2010. Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
• Zakrzewska-Manterys, E., and Gustavsson, A. 1997. Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Warszawa: Wydawnictwo "Żak."
• Żyta, A. 2011. Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impuls."

Identyfikatory

DOI

10.26412/psr202.08