Osoba z niepełnosprawnością intelektualną w obliczu śmierci i umierania

• Autorzy: Danuta Wolska

Warianty tytułu

EN

People with Intellectual Disability in the Face of Death and Dying

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

PL

Przygotowanie do śmierci i umierania to jedno z zadań rozwojowych fazy późnej dorosłości, ale rzadko jest w pełni realizowane w życiu człowieka dorosłego. Z osobami z niepełnosprawnością intelektualną temat ten jest najczęściej zupełnie pomijany. Powodów jest wiele: nadmierna troska o osobę niepełnosprawną i lęk, że temat jest zbyt smutny i trudny, brak jasnych ustaleń, kto podejmować powinien trudne rozmowy – opiekunowie prawni czy profesjonaliści? To powoduje, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną pozostają same w sytuacjach, gdy śmierć dotyka ich lub najbliższych, nie rozumieją, dlaczego muszą zmienić miejsce zamieszkania z powodu choroby lub śmierci opiekuna, nie mają możliwości podzielenia się swoimi obawami lub oczekiwaniami dotyczącymi własnej starości. Osoby niepełnosprawne intelektualnie są zazwyczaj pozbawiane możliwości jakiegokolwiek uczestnictwa w świadomym doświadczaniu i przeżywaniu własnej śmierci i umierania oraz towarzyszenia w umieraniu najbliższych. Mam nadzieję, że moje wystąpienie choć w niewielkim zakresie przyczyni się do zmiany tej sytuacji.

EN

Preparation for death and dying is one of the developmental tasks of the late adulthood. However, it is rarely realized in the life of an adult and almost never raised with people with intellectual disability. There are many reasons for this: excessive care for a disabled person and anxiety that the topic is too sad or difficult, no clear arrangements who should conduct difficult conversations – legal guardians or professionals? Thus, people with intellectual disabilities remain alone in situations when death affects their relatives. They do not understand why they must change place of residence, either because of illness or death of the caregiver. Moreover, they do not have any opportunity to share their concerns or expectations about their senility. People with intellectual disabilities are usually deprived of any opportunities for participation in conscious experiencing of their own or their loved one’s death and dying. I hope my speech, though to a small extent, will contribute to the change of this situation.

Słowa kluczowe

PL

towarzyszenie (lub wsparcie); niepełnosprawność intelektualna; starość; śmierć; umieranie

EN

accompaniment (or support); intellectual disability; old age; death; dying

• Wydawca: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
• Czasopismo: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania
• Rocznik: 2019
• Numer: 4(33)
• Strony: 61-76

Daty

wydano

2020-05-29

Twórcy

autor

Danuta Wolska

• Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie

Bibliografia

• Adelaide D., Domowy poradnik umierania, Warszawa, Nasza Księgarnia, 2010
• Alagor K., Godne umieranie, Radom, Wydawnictwo W. A. Alagor, 2005
• Antoszewska B., Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne, Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2006
• Arendt-Dziurdzikowska R., Możesz odejść, bo cię kocham. O śmierci, pożegnaniach i nowym życiu, Warszawa, Zwierciadło, 2017
• Bartoszewska E., Formy pomocy dziecku nieuleczalnie choremu i jego rodzinie w hospicjum, Kraków, Impuls, 2005
• Binnebesel J., Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Aspekt pozamedyczny, Toruń, Wyd. UMK, 2000
• Dodziuk A., Przeżywanie i towarzyszenie w przeżywaniu, [w:] Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Olsztyn, Wyd. UWM, 2014
• Fornalik I., Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, Warszawa, Wydawnictwo: Stowarzyszenie Bardziej Kochani, 2010
• Fornalik I., Śmierć i umieranie w życiu osoby niepełnosprawnej i jej rodziny, [w:] Niepełnosprawność w zwierciadle dorosłości, red. Kijak R., Kraków, Oficyna Wydawnicza Impuls, 2012
• Godawa G., Funkcjonowanie rodziny dziecka objętego domową opieką hospicyjną, studium tanatopedagogiczne, Toruń, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, 2016
• Grzybowski P., Chorzy i umierający jako Obcy. Wspólne wątki pedagogiki międzykulturowej i tanatopedagogiki, [w:] Edukacja międzykulturowa – teorie, poglądy, doświadczenia społeczne, red. Lewowicki L., Ogrodzka-Mazur E., Toruń, Wydawnictwo Adam Marszałek, 2010
• Harper R., Nostalgia, An Existential Exploration and Fultillment in the Modern Age. Cleveland. OH: The Pressmof Western Roserve University, 1966
• Herth K., Fostering hope in terminally-ill people, [in] “Journal of Advanced Nursing”, 1990, Vol. 15, Issue 11
• Kessler D., Śmierć jest częścią życia. Prawo do godnego umierania, Warszawa, Świat Książki, 1999
• Kijak R., Życie intymne ludzi starych, [w:] Starość. Między diagnozą a działaniem, red. Kijak R., Szarota Z., Warszawa, Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, 2013
• Knabit L., Rostworowski P., de Vogue A., van Oost K., Medytacje o starości, Kraków, Tyniec, Wydawnictwo Benedyktyńskie, 2007
• Kopp C., Najdalsza podróż. Krótka opowieść o życiu i umieraniu, Kraków, Wydawnictwo Esprit, 2010
• Kożuchowski J., Filozoficzne aspekty problemu śmierci. Spojrzenie Roberta Spaermanna, [w:] Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Olsztyn, Wyd. UWM, 2014
• Krakowiak P., Strata, osierocenie i żałoba. Poradnik dla pomagających i dla osób w żałobie, Gdańsk, 2007
• Mackiewicz W., Spory o wartości. Narodzenie – życie – umieranie, Warszawa, Agencja Wydawnicza WITMARK, 2006
• Saunders C., Chwila prawdy: opieka nad człowiekiem umierającym, [w:] Śmierć i umieranie, postępowanie z człowiekiem umierającym, red. Pearson A., Warszawa, PZWL, 1975
• Stauden S., Psychologia starzenia się i starości, Warszawa, WN PWN, 2012
• Szczepański J., Sprawy ludzkie, Warszawa, Wydawnictwo Czytelnik, 1980
• Stelcer B., Doświadczanie żałoby, [w:] Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Olsztyn, Wydawnictwo UWM, 2014
• Szenajch P., Trudne umieranie. Narracyjne przedstawienia choroby i śmierci a doświadczenie osób terminalnie chorych, Warszawa, Instytut Slawistyki PAN, 2015
• Warmuz A., Dubowska A., Krzemień G., Wróbel J., Rola rodziny i środowiska rówieśniczego w adaptacji szpitalnej pacjentów, [w:] Rodzina: opieka nad chorym, red. Niebrój L., Kosińska M., Katowice, „Eukrasia” 2003, vol. 1
• Wolska D., Występowanie zmian inwolucyjnych u osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich wpływ na podejmowane aktywności w placówkach terapeutycznych, [w:] Edukacja i rehabilitacja osób niepełnosprawnych – oblicza terapii, red. Żółkowska T., Wlazło M., Szczecin, Uniwersytet Szczeciński, 2013
• Zasępa E., Psychologiczne aspekty doświadczania żałoby u osób niepełnosprawnych intelektualnie, [w:] Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Olsztyn, Wyd. UWM, 2014 Zych A., Człowiek wobec starości. Szkice z gerontologii społecznej, Katowice, Wydawnictwo „Śląsk”, 1999
• Zych A., Człowiek wobec starości. Szkice z gerontologii społecznej, Katowice, Wydawnictwo „Śląsk”, 1999
• Zych A., Rozpaczać, aby żyć – żałoba w życiu człowieka, [w:] Wybrane problemy osób starszych, red. Nowicka A., Kraków, Impuls, 2006