Aktualizacja-siebie rodziców dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a

• Autorzy: Anikiej Paulina , Mański Arkadiusz , Bidzan Mariola

Warianty tytułu

EN

Self-actualization of Parents of Children with Duchenne Muscular Dystrophy

• Języki publikacji: PL EN

Abstrakty

PL

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca stopniową utratę funkcjonowania mięśni oraz innych tkanek organizmu. Choroba dotyczy głównie pacjentów płci męskiej, a objawy uwidoczniają się około 3. roku życia. Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością stanowi dla jego rodziców wyzwanie. Ich codziennemu życiu towarzyszy lęk, niepokój, bezradność oraz smutek. Przeprowadzono badanie mające na celu analizę aktualizacji-siebie rodziców dzieci z DMD (n=30), których porównano z rodzicami dzieci zdrowych. W badaniu użyto kwestionariusza Aktualizacji-siebie z „Narzędzi pomiaru w psychologii rehabilitacji – REHAB1” oraz karty informacyjnej własnego autorstwa, zbierającej m.in. dane demograficzne. Wyniki pokazują, że rodzice dzieci z DMD mają niższy ogólny poziom aktualizacji siebie niż rodzice dzieci zdrowych. Najbardziej różnicującymi aspektami są Stosunek do innych ludzi oraz Ekspresja siebie, w zakresie których rodzice dzieci z DMD uzyskują niższe wyniki niż rodzice dzieci zdrowych. Wyniki dobrze odzwierciedlają sytuację tych rodzin oraz specyfikę omawianej choroby. Stanowią one także punkt wyjścia dla wskazania rodzicom skutecznych sposobów radzenia sobie z tą sytuacją i wyboru optymalnych oddziaływań terapeutycznych.

EN

Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare genetic disease that causes a gradual loss of muscle function and other body tissues. It is mainly boys who suffer from it, and symptoms have been manifested since about 3 years of age. Having a child with a disability is quite a challenge for his parents. Their daily life is accompanied by fear, anxiety, helplessness and sadness. A study was carried out to analyze the self-actualization of parents of children with DMD (n=30) who were compared with parents of healthy children (n=30). The result shows that parents of children with DMD have a lower overall level of self-actualization than the parents of healthy children. They differ the most in relation to other people and self-expression. The results accurately reflect the situation of these families and the specificity of the disease. They are also a starting point for the possibilities offered to parents to deal with this situation and possible therapeutic interactions.

Słowa kluczowe

PL

rzadkie choroby genetyczne; dystrofie mięśniowe; niepełnosprawność motoryczna; samoaktualizacja; radzenie sobie z chorobą dziecka

EN

rare genetic diseases; muscular dystrophies; motor disability; self-actualization; coping with child’s disease

• Wydawca: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
• Czasopismo: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania
• Rocznik: 2018
• Numer: 2(27)
• Strony: 37-53

Daty

wydano

2018-09-17

Twórcy

autor

Anikiej Paulina

• Uniwersytet Gdański, Instytut Psychologii, Poradnia Psychologiczna Genetycznych Chorób Rzadkich

autor

Mański Arkadiusz

• Uniwersytet Gdański, Instytut Psychologii, Poradnia Psychologiczna Genetycznych Chorób Rzadkich

autor

Bidzan Mariola

• Uniwersytet Gdański, Instytut Psychologii, Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii

Bibliografia

• Bidzan M., Bieleninik Ł., Szulman-Wardal A., Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym – wyzwania diagnozy, rehabilitacji i terapii, Gdańsk, Wydawnictwo Harmonia, 2015
• Deconick N., Dan B., Pathophysiology of Duchenne Muscular Dystrophy: Current Hypotheses, „Pediatric Neurology” 2007, Nr 36(1)
• Casiraghi J. L., Bonomi P., La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD. Raporto finale di ricercha, Roma, Fondazione IARD dal 1961, 2009
• Emery A., Muntoni F., Quinlivan R., Duchenne Muscular Dystrophy, fourth edition, Oxford, Oxford University Press, 2015
• Hendriksen R., Hoogland G., Schipper S., Hendriksen J. G. M., Vles J. S. H., Aalbers M. W., A possible role of dystrophin in neuronal excitability: A review of the current literature, „Neuroscience and Biobehavioral Reviews” 2015
• Heszen I., Sęk H., Psychologia zdrowia, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, 2017
• Jorde L., Carey J., Bamshad M., Medical Genetics, Fourth Edition, Mosby Elsevier, 2010
• Hurley S. K., Burt L. T., Development of physical competence through motor skill acquisition for children and youth with disabilities: Parental perceptions, „Health Psychology Report” 2014, Nr 3(1)
• Kaczan R., Wspomaganie rozwoju dziecka z ograniczona sprawnością, w wieku szkolnym, [w:] Droga do samodzielności – jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności, red. Brzezińska L. A., Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, 2009
• Krems J. A., Kenrick D. T., Neel R., Individual perceptions of self actualization: What functional motives are linked to fulfilling one’s potential?, „Personality and Social Psychology Bulletin” 2017, Nr 43(9)
• Kulik M., Otrębski W., Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku choroby genetycznej, „Polskie Forum Psychologiczne” 2012, Nr 17
• Lewandowska A., Jakość życia małżeńskiego a stopień akceptacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie, [w:] Małżeństwo i rodzicielstwo a zdrowie, red. Rostowska T., Lewandowska-Walter A., Toruń, Wydawnictwo Adam Marszałek, 2012
• Milic Rasic V., Vojinovic D., Pesovic J., Mijalkovic G., Lukic V., Mladenovic J., Kasac A., Novakovic I., Maksimovic N., Romac S., Todorovic S., Savic Pavicecic D., Intellectual ability in the Duchenne muscular dystrophy and dystrophin gene mutation location, „Balcan Journal of Mutation Genetics” 2014, Nr 17(2)
• Obrębska A. L., Rodzina a dziecko niepełnosprawne ruchowo – studium przypadku, [w:] Osoba niepełnosprawna w procesie rehabilitacji, red. Żuraw H., Warszawa, Wydawnictwo Pedagogium Wyższa Szkoła Nauk Społecznych, 2014
• Raman S., Hor K., Mazur W., He X., Kissel J. T., Smart S., McCarthy B., Roble S., Cripe L., Eplerenone for early cardiomyopathy in Duchenne muscular dystrophy: results of a two-year open-label extension trial, „Orphanet Journal of Rare Disease” 2017, Nr 12(39)
• Rutkowska E., Wsparcie jako element rehabilitacji kompleksowej osób z niepełnosprawnością, „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania” 2012, Nr III(4)
• Ryś M., Kształtowanie się poczucia własnej wartości i relacji z innymi w różnych systemach rodzinnych, „Kwartalnik Naukowy” 2011, Nr 2(6)
• Schara U., Busse M., Timmann D., Gerwig M., Cerebellar-Dependent Associative Learning Is Preserved in Duchenne Muscular Dystrophy: A Study Using Delay Eyeblink Conditioning, „Public Library of Science” 2015
• Soim A., Lamb M., Cambell K., Pandya S., Peay H., Howard J. F., Fox D., A cross-sectional study of school experiences of boys with Duchenne and Becker muscular dystrophy, „Physical Disabilities: Education and Related Services” 2016, Nr 35(2)
• Sołtys A., Tyburski E., Postawy rodzicielskie wobec dziecka niepełnosprawnego, [w:] Rodzicielstwo w obliczu niepełnosprawności i zaniedbania, red. Brągiel J., Górnicka B., Opole, Wydawnictwo Uniwersytet Opolski, 2014
• Stawarski A., Szczęsny K., Wojdyło M., Dziecko z dystrofią mięśniową, [w:] Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, red. Cytowska B., Winczura B., Stawarski A., Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2008
• Stelter Ż., Osoba niepełnosprawna – inne rodzicielstwo, inne braterstwo?, Polskie Forum Psychologiczne, 2012
• Syrek E., Oblicza rodzicielstwa w chorobie przewlekłej dziecka, [w:] Rodzicielstwo w obliczu niepełnosprawności i zaniedbania, red. Brągiel J., Górnicka B., Opole, Wydawnictwo Uniwersytet Opolski, 2014
• Thomas P. T., Rajaram P., Nalini A., Psychosocial challenges in family caregiving with children suffering from Duchenne muscular dystrophy, „Health and Social Work” 2014, Nr 39
• Tomczyszyn D., Realizacja funkcji opiekuńczej w rodzinie wychowującej dziecko z niepełnosprawnością intelektualną na podstawie badań rodzin w województwie lubelskim, „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania” 2017, Nr IV(25)
• Witkowski T., Otrębski W., Wiącek G., Czusz A., Mariańczyk K., Narzędzia pomiaru w psychologii rehabilitacji. Część I, Gdańsk, PTPiP, 2015
• Wojciechowski A., Terapia spotkania w Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych Zakładu Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UMK, Toruń, Wydawnictwo UMK, 2004