Życie codzienne rodziców dzieci polskich i ukraińskich z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Doniesienie z badań

• Authors: Anna B. Borzęcka

Title variants

EN

Everyday life of parents of Polish and Ukrainian children with autism spectrum disorders. Research report

Abstracts

EN

Introduction. The birth of a child on the autism spectrum causes far-reaching changes in the life of the entire family. This is a problem for both Polish and Ukrainian families. The problems are many, starting from the child’s diagnosis through various areas of everyday life. Aim. The aim of the research was to learn about the individual experiences in everyday life of parents of children with autism spectrum disorder of Polish and Ukrainian origin, to examine the parents’ experiences during the course of pregnancy, childbirth, and early development, to making a diagnosis, determining the child’s behavior, and areas of everyday life that concern changes in the parents’ lives. Methods and materials. The article presents the results of qualitative research of an interpretive nature, conducted using an individual open interview. The research included parents (Polish and Ukrainian) of children with autism spectrum disorder (five Polish and five Ukrainian children). Results. Based on the analysis of the statements of parents, most often mothers, three areas of experience were distinguished, reflecting the experiences that constitute the everyday life of parents of children on the autism spectrum. The first Area of Experience concerned the course of pregnancy, childbirth, and early developmental experiences, as well as everyday concerns about diagnosis. The second Area of Experience concerned child behavior that constitutes the greatest problem in the everyday life of Polish and Ukrainian parents, and the Third Area of Experience concerned changes in everyday life and the significance of these changes. Conclusion. All the children studied were diagnosed before the age of three or four. Most often, mothers take care of their child, who has been diagnosed with autism spectrum disorder. Despite anxiety and stress, they try to cope with this difficult situation. A significant problem in the lives of parents is the child’s behavior, most commonly aggression, auto-aggression, auto-stimulation, disturbed sleep, epilepsy, or uncontrolled escapes. In Ukrainian children, the above-mentioned behaviors have intensified. A change in everyday life is the organization of work at home. Almost all mothers are concerned for the future of their child. For Ukrainian mothers, an important change was leaving their country, parting with their husbands, family, and not knowing the Polish language.

PL

Wprowadzenie. Przyjście na świat dziecka ze spektrum autyzmu powoduje daleko idące zmiany w życiu całej rodziny. Jest to problem zarówno rodzin polskich, jak i ukraińskich. Problemy dotyczą codzienności, począwszy od diagnozy dziecka, a na różnych obszarach dnia codziennego skończywszy. Cel. Celem podjętych badań było poznanie indywidualnych wyzwań życia codziennego rodziców dzieci ze spektrum autyzmu polskiego i ukraińskiego pochodzenia, zbadanie doświadczeń rodziców – począwszy od etapu ciąży, porodu i wczesnych doświadczeń rozwojowych do momentu postawienia diagnozy, określenia zachowań dziecka, aż po pokazanie tych obszarów codzienności, które dotyczą zmian w życiu rodziców. Metody i materiały. W artykule zaprezentowano wyniki badań jakościowych mających charakter interpretacyjny, przeprowadzonych za pomocą indywidualnego wywiadu otwartego. Badaniami objęto rodziców (polskich i ukraińskich) dzieci ze spektrum autyzmu (pięcioro dzieci polskich i pięcioro ukraińskich). Wyniki. Na podstawie analizy wypowiedzi rodziców, najczęściej matek, wyodrębniono trzy obszary, odzwierciedlające doświadczenia składające się na codzienność życia rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Pierwszy Obszar Doświadczeń dotyczył przebiegu ciąży, porodu i wczesnego etapu rozwojowego oraz niepokojów dotyczących diagnozy. Drugi Obszar Doświadczeń dotyczył zachowań dziecka, które stanowiły największy problem w życiu codziennym rodziców polskich i ukraińskich, a Trzeci Obszar Doświadczeń to zmiany dotyczące życia codziennego i znaczenie tych zmian. Wnioski. Wszystkie badane dzieci zostały zdiagnozowane do trzeciego-czwartego roku życia. Dzieckiem, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu najczęściej opiekują się matki. Pomimo niepokoju i stresu starają radzić sobie z tą trudną sytuacją. Istotny problem w życiu rodziców stanowią zachowania dziecka, wśród których najczęściej spotykane to agresja, autoagresja, autostymulacje, zaburzony sen, epilepsja czy ucieczki niekontrolowane. U dzieci ukraińskich wymienione zachowania uległy znacznemu nasileniu. Zmianą w codziennym życiu jest organizacja pracy w domu. Prawie wszystkie matki boją się o przyszłość swojego dziecka. Dla matek ukraińskich ważną zmianą był wyjazd ze swojego kraju, rozstanie z mężem, rodziną, nieznajomość języka polskiego.

Keywords

PL

dziecko ze spektrum autyzmu; rodzice; rodzina; zachowania trudne; obszary doświadczeń codzienności rodziców

EN

a child with autism spectrum disorder; parents; family; difficult behaviors; areas of parents’ everyday experiences

• Publisher: Wydawnictwo Naukowe EDUsfera
• Journal: Wychowanie w Rodzinie
• Year: 2024
• Volume: 31
• Issue: (2/2024)
• Pages: 315-333

Dates

published

2024

Contributors

author

Anna B. Borzęcka

• Uniwersytet Bielsko-Bialski, Wydział Humanistyczno-Społeczny, Instytut Pedagogiki, Willowa 2, 43-309 Bielsko-Biała, Polska

• https://orcid.org/0000000347907534

References

• Berger, P., Luckman, T. (1983). Społeczne tworzenie rzeczywistości. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
• Błeszyński, J. J. (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem: Aspekt wychowawczo-terapeutyczny. Toruń: Uniwersytet Mikołaja Kopernika.
• Creswell, J. W. (2013). Projektowanie badań naukowych: Metody jakościowe, ilościowe i mieszane. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
• Dawydenko, H. (2022). Wojna pogarsza wszystko w życiu dziecka z autyzmem [wywiad]. Pobrane z: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2007346.
• Heward, W. L. (2015). Pomóc osobom z autyzmem: Podejście oparte na dowodach naukowych. W: M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel (red.), Terapia behawioralna dzieci z autyzmem: Teoria, badania i praktyka analizy zachowania (ss. 7–9). Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Kamińska-Reyman, J. (2021). Codzienność matek dzieci autystycznych. Dąbrowa Górnicza: Wydawnictwo Naukowe Akademii WSB.
• Krajewski, M. (2006). Badania pedagogiczne w zarysie: Wybór bibliograficzny druków zwartych, czasopism pedagogiczno-przedmiotowych i witryn internetowych z wprowadzeniem. Płock: Wydawnictwo Naukowe „Novum”.
• Łobocki M. (2006). Metody i techniki badań pedagogicznych. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Pisula, E. (2012). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
• Randall, P., Parker, J. (2010). Autyzm: Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
• Stefańska-Klar, R. (2011). Autyzm jako codzienność i współobecność. W: J. Bossy, A. Jagoda, E. Przybylska, A. Zarębska (opr.), Autyzm pisany miłością: Relacje rodziców i terapeutów (ss. 7–10). Gorzów Wielkopolski: Wojewódzki Ośrodek Metodyczny.
• Strząska, M. (2011). Znaczenie pozytywnych emocji w radzeniu sobie ze stresem u rodziców wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju – przegląd badań. W: D. Danielewicz, E. Pisula (red.), Rodzice i rodzeństwo wobec trudności w zdrowiu i rozwoju dziecka (ss. 24–40). Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
• Szewczenko, W. M. (2022). Główne aspekty pracy korekcyjnej i wsparcia psychologicznego niepełnosprawnych dzieci w Ukrainie w warunkach wojennych. Niepełnosprawność: Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 42–43, 228–236.

Identifiers

DOI

10.61905/wwr/192724

Biblioteka Nauki

55789733